Tobias` Tagebuch

Tagebucheintrag vom 03.08.2010

Nun kommt mal wieder ein sommerlicher Eintrag in der Hoffnung, das die Ferien nicht verregnet werden.
Tobias & Sarah sind gerade die ersten beiden Ferienwochen bei der Stara und sind begeistert wie jedes Jahr.
Ich ( die Mama) freut sich auf viele Bastelarbeiten und Ruhe für mich selbst.

Ende August fahren wir dann wieder in den Urlaub nach Österreich und danach wieder die Oma`s & Opa`s besuchen.
Jetzt genießen wir die unbeschwerte Ferienzeit bis dann Mitte September die Schule wieder losgeht.
Tobias wird dann hoffentlich nicht mehr so lernfaul sein. Man soll ja die Hoffnung nie aufgeben!!
Bis dann

Tagebucheintrag vom 14.04.2010

Heute waren mit Tobi wieder zur großen Untersuchung in Tübingen. Endlich war die Zeit herum. Man ist schon sehr ungeduldig auf die Blutwerte. Diesmal waren EKG, Herzuntersuchung und Schilddrüsensonographie dran. Alle Untersuchungen waren ok. Jetzt brauchen wir erst wieder in einem Jahr zur Untersuchung.
Ende Januar waren wir zu einem Besuch bei Tobi’s Spender Philipp im schönen Sauerland. Es war echt schön auch seine Familie kennen zu lernen. Tobias hat auch gleich nach der Ankunft seinen Rucksack mit dem Spielzeug mitten im Wohnzimmer ausgeschüttet d.h. er fühlte sich sehr wohl. Wir machten eine wunderschöne Pferdeschlittenfahrt. Am lustigsten war der Abend als wir essen gingen im ,, Tobi`s Gelage`` , jeder mußte eine Schürze anziehen und dann wurde nur mit den Fingern gegessen. Das war natürlich witzig für Tobias und Sarah. Endlich durften sie mal Schweinchen sein. Wir freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen.

Michaela, Tobias und Philipp

Und nun noch eine sehr schöne Nachricht. Wir haben uns bei der DKMS informiert wie viele Spender aus unserer Wernauer Typisierungsaktion hervor kamen. Stand nach 4 Jahren am 18. März 2010 ,,105`` Spender. Super und Danke!!
Tschüß bis zum nächsten Mal Tobi und Familie!

Tagebucheintrag 28.12.2009

Nun noch ein letzter Eintrag für dieses Jahr. Wir sind alle sehr froh, das wir dieses Jahr alle gut überstanden haben. Tobias geht es sehr gut. Wir haben seinen tollen Spender Philipp kennen lernen dürfen. Alles Prima!!! Wir hoffen für das nächste Jahr das es so weitergeht und wir im April nur gute Nachrichten der großen Untersuchung erfahren. Nun fahren wir erstmal wieder die Omas und Opas besuchen.

Wir wünschen Allen einen tollen RUTSCH ins Jahr 2010 und das es Allen gut geht.
Euer Tobias & Familie

Tagebucheintrag vom 30.10.09

Vor einer Woche waren wir mit Tobias zur Kontrolle in Tübingen. Seine Blutwerte sind alle im grünen Bereich. Wir sind alle erleichtert, denn ein halbes Jahr Wartezeit kann schon lang werden. Nun haben wir im April wieder eine längere Untersuchung mit EKG,,Sonographie usw.

Tobias ist sehr gut drauf und total frech gerade, kaum zu bremsen.Sein Untergewicht ist noch immer ein Problem, was aber wahrscheinlich immer so bleiben wird. Ansonsten ist er aber topfit, aber schulisch gesehen manchmal etwas faul. Er ärgert uns und seine Schwester Sarah sehr gerne. Gerade genießen beide Ihre Oktoberferien, denn Oma und Opa sind zu Besuch. Die seltenen Besuche nutzen beide gut aus und halten die Oma und Opa ganz schön auf Trab. So haben wir als Eltern zwischendrin auch mal eine Auszeit.
So bis zum nächsten Mal Tobias & Familie

Tagebucheintrag vom 09.08.2009

Alles super bei uns!!!
Wir freuen uns auf unseren Urlaub in Österreich! Tobias & Sarah hatten eine schöne Zeit bei der Stara (Stadtranderholung). Genießt ALLE die Sommerferien, denn der Alltag kommt zu schnell wieder zurück!!

Ab September besucht Tobi die 3. Klasse und Sarah wechselt auf die Hauptschule 5. Klasse.
Bis dahin lassen wir es ruhig angehen. Wir wünschen Allen schöne Ferien bis bald Tobias & Co

Besondere Grüße an Philipp und seine Michaela ins Sauerland!!

Tagebucheintrag vom 11.6.2009
Am letzten Wochenende war es endlich soweit. Tobias` Spender Philipp kam uns mit seiner Freundin Michaela besuchen. Wir waren total aufgeregt und haben uns tierisch gefreut beide kennen zu lernen. Wir haben uns viel unterhalten über die Zeit von Tobias und wie Philipp es empfunden hatte, Stammzellen zu spenden. Philipp erzählte von der Narkose die er bekam, denn die Stammzellen wurden bei Ihm aus dem Beckenkamm genommen. Während der Aufwachphase unterhielt er die ganzen Schwestern. Er erzählte die ganze Zeit ein Haufen Durcheinander. Es ging bei Ihm aber alles gut, so konnte auch bald wieder Fußball spielen. Das tat er mit Tobias und Sarah auch bei uns. Philipp und Michaela sind beide sehr nett. Wir haben sie richtig ins Herz geschlossen und freuen uns sie auch bald mal besuchen zu können.

Ein Tag bevor Philipp zu Besuch kam durften wir die Wilhelma besuchen. Es war ein ganz besonderer Besuch, die erste DreamNight der Wilhelma. Dort waren viele Krebskranke und behinderte Kinder mit Ihren Familien eingeladen. Dort konnte man mal hinter den Kulissen sehen wie die Tiere gefüttert werden und man konnte auch Tiere streicheln wie z.B. Kaninchen, Küken, Vogelspinnen usw. Es war super, denn die Kinder konnten auch viel basteln und einige andere Sachen ausprobieren. Leider konnten wir nicht annähernd die Hälfte aller Stationen schaffen denn die Zeit verging so schnell. Ansonsten war es ein super Abend!!

Tobias war jetzt auch das 1. Mal zum Schullandheim. 2 Übernachtungen hatten sie und es hat allen sehr viel Spaß gemacht. Dort soll er auch sehr viel gegessen haben. Da fragen wir uns warum nicht immer so?
So nun bis zum nächsten Mal.
Danke an Philipp und Michaela für Ihren Besuch und Danke an die Wilhelma Stuttgart für ihre Einladung.

Tobias und Familie

Tagebucheintrag vom 26. April 2009
Am Donnerstag hatten wir ja nun wieder einen Kontrolltermin in Tübingen. Tobias ist zwar erkältet und hat gerötete Mandeln aber ansonsten ist alles ok. Sein Blutbild war spitze so viele Leukos hatte er noch nie 8770.
Nun zu einer anderen tollen Neuigkeit. Seit Freitag haben wir Kontakt zum Spender! Er heißt Philipp, wohnt in Arnsberg und hat 6 Tage nach Tobi Geburtstag (wird 29 Jahre alt). Wir haben telefoniert und beschlossen sobald wie möglich einen Termin zu finden um uns zu sehen. 480 km das dürfte kein Problem sein. Wir waren total aufgeregt am Telefon ,aber er scheint sehr lustig und aufgeschlossen zu sein. Es machte echt Spaß mit ihm zu reden. Seine Familie ist genauso gespannt auf Tobias, wie wir auf Philipp.

Nun noch andere Neuigkeiten, laut DKMS haben schon aus unserer Typisierungsaktion 78 Spender Leben gerettet. 4 weitere Spender stehen schon bereit um zu helfen. Es ist ein tolles Gefühl dort mitgeholfen zu haben. Also die nächste Zeit warten also noch spannende Begegnungen auf uns auf die wir uns so wahnsinnig freuen.
Liebe Grüße Tobias und Familie

Tagebucheintrag vom 18.April 2009
Vor genau 2 Jahren ist Tobias transplantiert worden. Dank des Spenders führt Tobias fast wieder ein ganz normales Leben.
Neuer Tagebucheintrag folgt Ende nächster Woche wenn die Untersuchung rum ist.
Gruß Tobias & Familie

Tagebucheintrag vom 01.Februar 2009

Am 28.1. waren wir mit Tobi wieder zur Untersuchung in Tübingen. Sie haben wegen der evtl. Nachfolgeschäden wieder nach dem Herzen, EKG und dem Blut geschaut und wir können sagen, das alles in bester Ordnung ist. Wir sin immer sehr erleichtert, denn wir sind vorher immer sehr nervös. Ich denke die Angst wird immer bleiben. Nächster Termin ist im April.

Aus der Typisierungsaktion sind inzwischen 71 Spender hervorgegangen. Das ist richtig toll und wir hoffen das diese Patienten es auch alle gut geschafft haben.

Und nun wünschen wir Allen eine tolle Närrische Zeit!!
Bis bald Euer Tobias und Familie

Tagebucheintrag vom 14.12.08

So kurz vor Weihnachten melden wir uns noch mal. Tobias geht es sehr gut. Im Januar muß er zu einer umfangreicheren Untersuchung. Wir hoffen das alles in Ordnung sein wird.
Ende November konnten wir uns auf Einladung der Jose Carreras Stiftung das Musical Wicked Hexen von Oz in Stuttgart ansehen. Das war sehr schön. Tobias und Sarah waren mit noch anderen betroffenen Kindern von Tübingen auf der Bühne als die Hexen dem Jose Carreras ein Spendenscheck überreicht wurde. Das Geld kommt der Uniklinik Tübingen zugute für die Forschung. Mal sehen ob am 18.12.bei der Gala in der ARD die Kinder im Bericht zu sehen sind.

Wir wünschen Ihnen Allen ein schönes Weihnachtsfest und ein tolles neues Jahr 2009!!
Bleiben Sie Alle gesund und hinterlassen Sie doch wieder ein paar Grüße im Gästebuch.

Alles Gute von Tobias& Sarah, Sven & Anita Schulz

Tagebucheintrag vom 23.10.08

Heute waren wir zur Kontrolluntersuchung in Tübingen. Tobias sein Blutbild ist völlig ok und ein Gen das man nachweisen könnte, wenn noch Leukämiezellen vorhanden wären ist auch nicht nachweisbar. Wir sind super glücklich das bei Tobi alles so gut läuft. Natürlich bekommt man keine Garantie, aber wir sind zuversichtlich!!

Er wird ja noch ein paar Jahre unter regelmäßigen Kontrollen bleiben. In der neuen DKMS Zeitung ,, Leben’’ ist ein Foto und ein kleiner Artikel über Tobias. Nun müssen wir erst wieder Ende Januar zur Kontrolle und da werden einige Untersuchungen mehr gemacht z.b. EKG, Sono usw.. Auf längere Sicht schauen die Ärzte ob er auch keine Spätnebenwirkungen der Therapie erleidet. Nun werden wir erst mal eine Woche nach Freudenstadt fahren.

Schöne Oktoberferien Euch Allen wünschen Tobias& Familie
P.S. Bitte hinterlasst doch mal wieder ein paar Grüße im Gästebuch. Danke

Tagebucheintrag vom 19.8.2008

Leider ist unser Urlaub schon wieder vorbei. Wir waren eine Woche in Österreich bei unseren Freunden , den “4 Salzburgern”, vor allem bei der Familie von Rupert Hedegger (der Gitarrist). Sie haben sich ganz doll um uns gekümmert. Wir hatten die Möglichkeit bei 2 Konzerten dabei zu sein und die Möglichkeit den Fanclub kennen zu lernen und zu dem wurden wir alle Mitglieder des Fanclubs. Infos auf www.4Salzburger.com

Diese 1. Urlaubswoche war unvergesslich für uns. Das Wetter war super und wir haben sehr viel unternommen. Herzliches Dankeschön und tausend Grüße nach St. Martin im Tennengebirge an Rupert Hedegger und seine Familie. Daniela und Anni toi, toi, toi für das Wachstum des Fanclubs.
Die Traktorfahrten auf verschiedene Almen waren der Knaller. Es hat uns allen sehr viel Spaß gemacht und wir werden bestimmt bald wieder hinfahren.

Die 2. Woche waren wir bei unseren Eltern in Eberswalde. Sarah und Tobias wurden von den Omas und Opas natürlich total verwöhnt. Dann war auch die Urlaubszeit schon wieder vorbei.
So jetzt schauen wir mal was wir in der verbleibenden Zeit so anstellen werden.

Tobias seine Blutwerte wurden ja noch eine Woche vor unserem Urlaub kontrolliert und die waren echt super. Wir sind alle super glücklich darüber.
So jetzt noch allen schöne Ferien , bis bald

Tobias, Sarah ,Anita und Sven

Sagenhaft

Von den 6469 am 19.3.2006 Typisierten Menschen konnten laut DKMS (stand 15.7.2008)schon 61 Menschen ein neues Leben geschenkt werden.

Macht weiter so .

Tagebucheintrag vom 16.6.08

Nun ist es wieder ein paar Wochen her, seit unserem letzten Eintrag. Obwohl sich kaum jemand in Tobì`’s Gästebuch einträgt haben wir erfahren das es doch noch viele interessiert wie es Tobias geht. Das freut uns natürlich und wir sind bereit weiterhin alle paar Wochen einen neuen Eintrag mit aktuellen Fotos zu schreiben. Der Matthias Aierle ist dann immer bereit das Neueste für uns auf die Homepage zu übertragen. An dieser Stelle mal ein ganz dickes DANKESCHÖN an Matthias vom DRK-Wernau!! Wir würden uns natürlich freuen, wenn auch alle, die sich bisher nicht trauten ins Gästebuch zu schreiben, einen Eintrag zu hinterlassen. Traut Euch wir wären wirklich erfreut und dankbar.
So und nun zum Neuesten Stand:

Tobias geht es sehr gut. Sein ,, Neues ’’ Blut arbeitet einwandfrei. Zur Zeit müssen alle Impfungen wiederholt werden, denn durch die Therapie war alles zerstört. Diese verträgt er teilweise gut und weniger gut. Das alles muß aber sein, damit er wieder vollständigen Impfschutz hat. Masern, Mumps und Röteln darf noch nicht geimpft werden, aber wann der richtige Zeitpunkt dafür ist das entscheiden die Ärzte. Am 17. Juli hat Tobias einen Kontrolltermin in Tübingen. Wir bangen immer noch und sind erst erleichtert , wenn wir im Labor seine Blutuntersuchungsergebnisse bekommen. Das geht immer total schnell in nur 5 min. wissen wir ob alle Grundwerte ob sind, d.h. Leukos, Hb und Thrombos. Seit der Transplantation vor einem Jahr und 2 Monaten stehen wir in anonymen Kontakt zum Spender. Das ist irre aufregend und wir freuen uns auf ein Zusammentreffen ab dem 18. April 2009! Ein Zauberdatum, denn nach 2 Jahren dürfen wir den Spender kennen lernen. Erist 28 Jahre alt und heißt mit Vornamen Philipp.

Ansonsten wächst Tobias ganz normal nur sein Untergewicht ist noch immer auffällig und dadurch ist er nicht so kräftig wie andere Kinder in seinem Alter. Auf dem Schulhof wird er deshalb häufig einfach umgerannt.
Wir müssen geduldig sein, was nicht immer einfach ist, wie man sich vielleicht vorstellen kann.
Vom 25.7.- 1.8..08 machen wir eine Woche Urlaub in Österreich. Die Bergluft tut ihm sehr gut. Wenigstens dort bekommt er mal wieder rote Bäckchen. Wir freuen uns alle darauf, denn mit der Stara hat es dieses Mal nicht geklappt.
Also das war es erstmal. Wir melden uns bald wieder.

VIELEN DANK AN ALLE TREUEN BESUCHER DER HOMEPAGE!!
Wie gesagt traut Euch uns zu schreiben. Wir würden uns sehr freuen.

EUER TOBIAS mit Sarah, Sven& Anita

Tagebucheintrag vom 23.4.08

Nun ist es schon ein Jahr her , am 18.4.07 wurde Tobias Transplantiert. Ein Jahr voll hoffen und bangen ,Freude, Glück, aber leider auch Trauer.
Tobias hat bis jetzt alles gut überstanden. Die schlimmste Zeit ist geschafft. Jetzt müssen wir noch ein Jahr warten, das er hoffentlich als geheilt entlassen werden kann.

Tobias hatte in der Zeit auch viel Glück, das er alles so gut überstanden hatte, das sieht man auch an vielen Kindern die in diesem Jahr( die z.B. in der gleichen Zeit eine Transplantation hatten) Rückfälle hatten oder die Transplantation nicht überstanden. Zum Beispiel Justin, unsere Gedanken sind ständig bei Ihm und seinen Eltern.
Noch ein Jahr dann können wir uns mit dem Spender von Tobias treffen. Wir sind schon ganz gespannt.
Die Reha auf Sylt war gigantisch gut. Wir sind ganz erholt von der Reha zurückgekehrt. Tobias und Sarah haben viele Freunde gefunden und wir haben uns mit anderen Familien angefreundet.
Die Kinder waren viel in ihren Gruppen (Tobias bei den Seehunden und Sarah bei den Seesternen). Jeden Tag hatten die Kinder eine Schulstunde. Sie konnten es nicht abwarten und sind schon eine halbe Stunde vorher hingegangen.
Die Eltern hatten in dieser Zeit Anwendungen die uns vom Klinikarzt verschrieben wurden. (z.B. Wassergymnastik , Massagen ,Rückenschule , Nordic Walking)

Dann wurden für die Eltern noch Freizeitangebote gemacht, z.B. Wanderungen, Führungen, autogenes Training ( machten wir alles mit). Dort gab es auch ein kleines Schwimmbad ,dort verbrachten wir auch viel Zeit. So sind die 4 Wochen leider ganz schnell vergangen und wir denken gerne daran zurück. Heute waren wir in Tübingen zur Jahresuntersuchung. Alle Blutwerte sind der Zeit entsprechend gut. Nun kann mit den ersten Impfungen begonnen werden. Der nächste Termin ist am 17.7.08.
Die Tagebucheinträge werden jetzt wohl noch seltener erfolgen, denn wir denken das die Seite kaum noch jemand ansieht ( wegen der wenigen Gästebucheinträge). Falls dem nicht so ist , dann tragt Euch doch bitte ins Gästebuch ein. Wir würden uns riesig darüber freuen

Euer Tobias & Familie

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