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Tagebucheintrag 18.2.08 Tag +275

Nach einen heftigen Jahresabschluß mit Gürtelrose; Krupp-Husten und noch eine Erkältung hinterher geht es Tobias sehr gut . Am 25.2.08 haben wir nach 3 Monaten den ersten Kontrolltermin in Tübingen und wir hoffen das es so ist wie wir es uns wünschen.
Wir freuen uns am 29.2.08 eine 4-wöchige Familienreha antreten zu können. Wir fahren zur Sylt-Klinik. Diese Erholung wird uns hoffentlich wieder als Familie richtig zusammenführen und uns gemeinsam viele Ängste nehmen. Im normalen Leben sollte viel Spaß doch überwiegen.

Tobias freut sich jeden Tag mit seinen Freunden zur Schule zu gehen. Die Schule macht ihm eigentlich sehr viel Spaß , aber das nachschreiben der Buchstaben kann er nicht leiden. Das wird er auch noch begreifen das es wichtig ist zu schreiben.
Im März ist schon der 2. Jahrestag der Typisierungsaktion. Das hat sich bei uns so dermaßen eingeprägt davon werden wir noch viele , viele Jahre sprechen .
So und jetzt werden wir uns langsam aber sicher auf unsere Reha vorbereiten. Also bis nach der Reha.

Euer Tobias und Familie

Tagebucheintrag vom 9.12.07 Tag +235

Wir, die Familie von Tobias, möchten um Verständnis bitten, das wir uns so lange nicht meldeten. Wir waren in den Ferien im Urlaub. Das erste mal das wir nach den ganzen belasteten Monaten bzw. nach dem24.11.2005 (der Hiobs-Botschaft Leukämie),dank des Vereins für Krebskranke Kinder e.v.in Tübingen, als Familie endlich mal eine Auszeit nehmen konnten. Wir brauchten in dieser Zeit nicht zum Arzt. Man konnte sich richtig Zeit nehmen auch für unsere Tochter Sarah, die sich sehr verschlossen hatte. Auch dank des Anna-Vereins (Verein für Geschwister Krebskranker Kinder ) , sie bekommt dort Reitstunden und es kommt eine Mal-Therapeutin nach hause.

Und es lohnt sich . Sie öffnet sich. So jetzt kommen wir nun zu Tobias. Er hatte im Urlaub seinen so wichtigen 200. Tag. Den wir richtig feierten. Nach unserem Urlaub hatte Tobias wieder eine Knochenmarkpunktion. Das erste Ergebnis bekamen wir 2 Tage später . Alles war O.K.. Dann mussten wir bis diese Woche warten , die Auswertung aus Dresden war auch alles O.K.. Damit sind wir weiter auf den richtigen Weg . Im November bei der Knochenmarkpunktierung kam eine Schwester mit einem Päckchen. Es war vom Spender. Er meldete ,das er froh ist das Tobias zur Schule gehen kann und er sich auf ein Treffen 2 Jahre nach der Transplantation freut, wie wir auch. Wir schickten auch wieder eine Antwort zur Spenderdatei, da der Kontakt die ersten 2 Jahre nur über die Spenderdatei erlaubt ist.
Letzte Woche ein Schreck. Tobias hatte eine Gürtelrose. Das ist der gleiche Virus wie Windpocken.

Das durfte er nicht bekommen. Sowas kann eine Abstoßreaktion hervorrufen. Aber er hatte Glück. Durch zusätzliche Medizin wurden die Vieren bekämpft. Er darf ab Montag wieder zur Schule und wir hoffen das es ohne Krankheiten weiter geht.
Wir als Familie hoffen , das wir bald ein normales leben führen können mit Unterstützung von der Familie, vielen Freunden und Vereinen.
Wir führen viele Gespräche mit freunden und auch dem Anna-Verein haben wir viel zu verdanken , da können wir mit vielen betroffenen Eltern sprechen und auch viele Tip`s mit nach Hause nehmen.

Man kann sich auch mal auf unserer Homepage im Gästebuch eintragen, das man sich nicht nur beschwert sondern auch das wir eine Rückmeldung auch außerhalb Wernau`s bekommen. Wir würden uns riesig freuen und zudem auch wissen das diese Seite auch besichtigt wird

Sven Schulz und Familie mit Tobias

Tagebucheintrag vom 05. September 2007 / Tag +140

Gestern waren wir wieder in der Klinik. Viele Blutwerte sind gestiegen, bis auf den Calciumwert. Er war jetzt zu niedrig. Tobias muss jetzt viele Bananen essen und Calciumsprudeltabletten trinken. Letzte Woche bekamen wir von der Klinik Tübingen bescheid, dass Tobi`s T-Zellen auf 241 gestiegen sind.

Damit durfte Tobias zum ersten ml auf den Spielplatz. Aber sein 1. Wunsch war, seine Freunde im Kindergarten St. Pius zu besuchen. Ein Anruf mussten wir noch tätigen, ob Kinderkrankheiten im Kindi sind.
Alles war OK. Der Besuch im Kindergarten war für Tobias wieder ein weiterer Schritt in die richtige Richtung. Er freute sich riesig.

Eine Hiobsbotschaft erhielten wir dennoch. Er darf zwar eingeschult werden, Aber durch die wenigen T-Zellen darf er noch nicht zur Schule gehen. Die Ärzte meinten das ist noch ein bisschen zu früh. Die T-Zellen sollten für die Schule bei mindestens 600 stehen.
Aber das ist nur eine Frage der Zeit!

Viele Grüße

Fam. Schulz

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Sensationell:

Sagenhaft

Von den 6469 am 19.3.2006 Typisierten Menschen konnten laut DKMS (stand 15.7.2008) schon 61 Menschen ein neues Leben geschenkt werden.
Macht weiter so .