Tagebucheintrag vom 01.08.2007 - Tag +106

Seit Freitag, den 27.07.2007 wissen wir dass Tobias auf dem besten Weg ist, denn sein Knochenmark ist laut Rückenmarkpunktion vom Donnerstag total in Ordnung. Wir sind total glücklich, die erste Etappe von 100 Tagen wäre geschafft. Jetzt arbeiten wir auf den tag +200 zu, dann sollten wir es geschafft haben.

Seit Freitag darf Tobias ohne Mundschutz raus und die Essenseinschränkungen sind auch fast alle aufgehoben. Noch knapp 1,5 Wochen, dann können hoffentlich auch viele Medikamente abgesetzt werden. Die Kontrolltermine werden jetzt auch in größeren Abständen sein.

Leider darf er aufgrund seiner Blutwerte, die das letzte mal total abgefallen waren, immer noch nicht wieder auf den Spielplatz. Pflanzen dürfen auch noch keine in die Wohnung. Naja, was soll`s, das schaffen wir schon. Hauptsache Tobias wird wieder völlig gesund.

Liebe Grüße
Tobias, Sarah, Anita und Sven.

Tagebucheintrag vom 14. Juli 2007 / Hallo Ihr Lieben

Wir freuen uns auf Tag +100, der ja schon in 13 Tagen ist. Die Ärzte sind total zufrieden mit dem Verlauf. Am 26. Juli wird eine Punktion durchgeführt, die uns hoffentlich Gewissheit verschafft, dass alles in Ordnung ist und keine eigenen Zellen gefunden werden.
Laut Blutbild ist jedenfalls alles im Grünen Bereich. Fr. Dr. Kimmich sagte beim letzten Termin in der Tagesklinik Tübingen dass er ab Tag +100 fast alles wieder essen und ohne Mundschutz unter Leute darf. Juhu, Tobi freut sich wie Bolle und wir natürlich auch. Am 15. September wird er eingeschult und ist bis dahin auf 2 Medikamente runter. Hört sich doch toll an, oder?
Drückt bitte weiter die Daumen, denn das ist alles nicht selbstverständlich! Es gibt leider auch Kinder, denen es nicht so gut geht, wie z.B. Justin. Mit ihm waren wir auf der KMT Station, aber lest selbst auf der Homepage: www.helftjustin.de

Viele liebe Grüße
Euer Tobias mit Sarah, Sven & Anita

Tagebucheintrag vom 29.06.2007 / Tag +70

Nun wollen wir endlich mal wieder von uns hören lassen. Tobias geht es so weit ganz gut. Natürlich gestaltet sich der Tagesablauf noch schwierig, denn er muss 24 Medikamente einnehmen und Tobi war noch nie ein guter Esser. Er hat in der letzten Zeit wieder so viel abgenommen, dass die Ärzte ihm hochkalorische Drinks verschreiben mussten. Nun hoffen wir mal dass die etwas bringen, denn 16Kg mit 6 Jahren ist nun nicht besonders viel. Ansonsten, die Blutwerte gehen alle hoch, wie man es sich wünscht.

Obwohl er nur 2880 Leukos hat sind die Ärzte zufrieden. Wir alle in der Familie sehnen uns nach Tag +100. Dann werden wir endlich erfahren welche Medikamente reduziert werden können. Tobias freut sich am meisten darauf, wenn die Ärzte endlich sagen, dass er alles wieder essen darf. Seine Lieblingsspeisen, wie Geflügel, Eier, Salami und “normale“ Schokolade darf er seit der Transplantation nicht mehr essen. Die Tage vergehen echt schnell, was uns natürlich unheimlich erleichtert. Die aufkommende Langeweile verkürzt er sich mit Spielen, Nintendo, Fernsehen und spazieren gehen. Seine Schwester ärgert er auch wieder gerne. Bis zum nächsten Tagebucheintrag, und schreibt mal wieder in Gästebuch J

Euer Tobias mit Familie

Tagebucheintrag vom 11. Mai 2007

Heute am Tag +21 nach der Transplantation dürfen wir nach morgendlichem Chaos endlich nach Hause. Die Entlassung stand nach der Auswertung des Blutbildes am Morgen auf der Kippe, denn Tobi`s Werte sind drastisch runter gegangen. Da sein Allgemeinzustand aber Top war durften wir unser Zimmer – nach 4 ½ wöchigem Gesamtaufenthalt - dann doch um die späte Mittagszeit ausräumen. Wir können uns glücklich schätzen denn Tobi hat alles super gemeistert, seine 24 Medikamente (!) versucht er auch ganz tapfer zu schlucken.

Kaum zu glauben, aber seine Haare wachsen genauso schnell nach, wie sie ihm ausgefallen sind. Er spielt und stänkert mit seiner großer Schwester genauso wie vorher und wir sind alle glücklich dass er weiterhin so unbeschwert durchs Leben geht. Natürlich muss er noch zu vielen Kontrollen ( 3x wöchentlich) und die gefährliche Zeit dauert noch bis +100 - +200 Tage nach der Transplantation. Tobias muss Ernährungsregeln beachten, denn viele Sachen darf er nicht essen, was ihn sehr nervt, aber er akzeptiert es. Tobias ist echt ein Sonnenschein und wir sind einfach nur glücklich wieder komplett zu sein. Vielen Dank an alle die Tobias durch Anrufe, Briefe und kleine Geschenke Glück gewünscht haben. Der Anruf aus seinem Kindergarten St. Pius hat ihn zu einem richtigen Lachsack gemacht, denn das freute ihn noch Tage später.

Danke und drückt uns weiter die Daumen!

Euer Tobias mit Sarah, Sven und Anita Schulz.

Tagebucheintrag vom 19. April 07

Tobias hat alles so weit gut überstanden. Jetzt heißt es warten: ca. 14 Tage bis es die ersten Anzeichen gibt ob das neue Knochenmark angewachsen ist. Die TherapeutInnen geben sich die Klinke in die Hand. Erst die Mal - Therapeutin, dann die Vorschul Lehrerin, dann die Spieltherapeutin un dzu aller letzt Mama und Papa zum "UNO" und "Mensch ärgere dich nicht" spielen.

Tagebucheintrag vom 18. April 07

Heute stand für Tobias ab 13.00 Uhr Vorschule auf dem Programm. Da konnten wir mal wieder für eine Stunde dem Krankenhausalltag entrinnen. Es hat richtig gut getan. Um 18.00 Uhr war es soweit, das Knochenmark war da. Es war ein Konzentrat aus Stammzellen und anderen Zellen. Wir waren so aufgeregt. Die Ärzte und Schwestern sagtenn uns, es ist nichts besonderes, aber für uns bedeutet es eine Chance auf ein neues Leben!

Tagebucheintrag vom 15. April 07

Das Test-ATG hatte gestern gut gewirkt. Die Lymphozyten sind von 32% auf 2% gefallen. Das ATG läuft soweit gut, bis auf das Fieber und erbrechen. Tobias malt und spielt "Mensch ärgere dich nicht" (Den ganzen Tag!!!!)

Tagebucheintrag vom 14. April 07

Heute bekam Tobias noch mehr Leitungen an seinem Medikamentenständer und seinem Katheder, weil er zum Test für morgen Antigene erhält. Da Tobias noch zu hohe Lymphozytenwerte hat, reagiert sein Körper mit sehr schnell ansteigendem Fieber, sehr starken Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Rückenschmerzen. Er bekam Fiebersenkende Mittel und Kortison. Am Abend wurde es wieder besser. Nach dem Temperaturmessen fragte er die Schwester " Darf ich jetzt wieder weiterrauchen, sonst löse ich mich auf" ( er hatte eine Salzstange im Mund)

Tagebucheintrag vom 12. April 07

Tobias ging nun am 10.April ins Krankenhaus nach Tübingen. Um 11.00 Uhr musste er dort sein. Dort wurde Blut aus seinem Katheter abgenommen um zu wissen ob ein Infekt in Anmarsch ist. In der Zwischenzeit haben wir im Elternhaus unser Zimmer bezogen.
Um 15.00 Uhr durften wir dann auf Station, das Blutbild war o.k.
Weitere Untersuchungen standen an um zu gewährleisten das am nächsten Tag die Chemotherapie beginnen kann.

Um 8.00 Uhr war es soweit ,er bekam seine erste Chemotherapie. Diese Art der Chemotherapie bekommt Tobias 4 mal täglich bis zum 14.April. Zudem bekommt er noch täglich 11 Tabletten und muss noch 2 mal täglich inhalieren.
Er macht alles so toll mit und er ist immer so fröhlich dabei. Er ist so wissbegierig das er alles wissen möchte was da gemacht wird mit ihm.

Bis bald Euer Sven

Tagebucheintrag vom 20. März 2007

Ein Jahr nach der großartigen Typisierungsaktion und mittlerweile 17 Stammzellenspendern, die neues Leben schenken konnten, sowie 3 bereit stehenden Spendern, ist es nun soweit:

Tobias wird am 10. April ins Krankenhaus nach Tübingen gehen um sich einer Knochenmarktransplantation zu unterziehen. Das wird ein Krankenhausaufenthalt von mindestens 6 Wochen werden.

Er wird sich einer 8-tägigen, sehr starken Chemotherapie unterziehen müssen, damit seine restlichen kranken weißen Blutkörperchen und seine Stammzellen ( welche die kranken und die gesunden Blutzellen produzieren) beseitigt werden.

Am 10. Tag wird die Transplantation stattfinden. Dann müssen wir ca. 14 Tage hoffen dass die neuen Stammzellen anwachsen. Solange hat er kein eigenes Immunsystem und muss in einem keimfreien Zimmer bleiben bis die ersten weißen Blutkörperchen von den neuen Stammzellen produziert werden. Erst dann kann man sagen ob die neuen Stammzellen angewachsen sind.

Da Tobias ein starker und tapferer kleiner Junge ist, wird er alles über sich ergehen lassen und es schaffen.

Danke nochmals für jegliche Unterstützung, die unsere Familie bis heute von vielen Leuten bekommen hat.

Familie Sven und Anita Schulz